儿子患上罕见病，无药可治，高中学历的父亲自己制药，为儿子续命

2020年，云南一位6个月的孩子被确诊患了罕见病，医生称活不过3岁。为了救儿子，只有高中学历的父亲竟决定自己制药。

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这位父亲名叫徐伟，他原本有着一个幸福美满的家庭，可命运却和他开了一个玩笑。

2019年6月，徐伟的儿子出生，这是他的第2个孩子。徐伟特别高兴，给儿子取名为徐灏洋，期待儿子健康平安地长大。

可惜上天没能听到他的祈愿，徐灏洋长到了6个月，身材却依旧瘦小，并且就连咬手、翻身这样特别简单的动作都不会。

徐伟担忧得不行，连忙带儿子到医院做检查。结果出来，所有人都大吃一惊，徐伟更是怎么都不愿相信。

医生说，徐灏洋患的是Menkes病。这种病极其罕见，发病的概率只有十万分之一。

这是一种遗传性铜缺乏疾病，由于基因突变，导致患者的身体没办法吸收铜元素，从而引起多系统功能障碍。

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一旦患上此病，患者就会生长发育迟缓，智力低下，严重时还会出现心绞痛，心肌梗死，器 官衰竭等。并且此病无药可医，患者通常活不过3岁。

听到医生的话，徐伟恍如雷击，好半天都缓不过神儿来。他不肯接受这个事实，决定自己为儿子寻找出路。

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为了更多的了解Menkes病，他整天盯着电脑，在网上搜索关于此病的资料。

这些资料大部分都来自国外，不仅都是外语，而且还有很多专业的医学术语。对于只有高中学历的徐伟来说，简直就像是在看天书。

但是徐伟却凭借着翻译软件和咨询专业人士，硬是咬牙把这些资料钻研了个遍。

功夫不负有心人，他还真的找到了一种对这个病症有效果的药。药的名字叫作组氨酸铜，是一种化合物，可以延缓Menkes病的发展。

徐伟喜不自胜，急忙联系医生。然而，医生却告诉他，国内暂时还没有引进这种药。徐伟想从国外购买，但因为疫情的影响，也无法实现。

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这可急坏了徐伟，他不甘心眼睁睁地看着孩子就这样离开。于是，他查询了很多关于组氨酸铜的资料，拿到了制药的配方。

徐伟试着以公司的名义找药厂合作，生产组氨酸铜，无奈成本实在太高，并且所要花费的时间也很长，儿子根本就等不起。

他不想就此放弃，四处求人想办法。终于，在朋友的介绍下，他找到了一家可以对外租用实验室的药厂，这里有专业人员帮忙制药。

在徐伟的殷切期盼下，组氨酸铜成功被制了出来，儿子也终于用上了药。

可这终究不是长久之计，因为实验室的租金太贵，徐伟没有能力一直租用。并且组氨酸铜的保质期只有56天，只能分批生产。可这样一来，成本就太高了。

再加上自从徐灏洋确诊以来，徐伟一心扑在儿子身上，生意也搁置了。更何况为了制药，家里已经欠下了很多外债。一时之间，徐伟陷入了两难。

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辗转反侧几个晚上后，徐伟决定自己制药。

可是他的想法却遭到了家人和朋友的强烈反对，他们觉得，徐伟只有高中学历，自己制药风险太大，还不如让孩子安安静静地走。

徐伟却铁了心，表示自己绝不会放弃。他买来仪器设备，把杂物间改成实验室，开始废寝忘食地研究制药。

虽然他有制药的配方，但是对于他这样一个没有任何医学背景，也没有任何实验经验的人来说，制药过程中的困难可想而知。

他按着制药步骤反复试验，失败了一次又一次。一个半月后，他终于成功做出了组氨酸铜。

为了确保药物能用，他先是在兔子身上做了试验，然后又把药用在了自己身上，反复几次发现都没有什么问题后，他才小心翼翼地给儿子注射了第一针。

第一次用药的时候，徐伟特别担心，生怕制药不成功，对儿子产生反作用。幸运的是，注射完药物后，儿子并没有任何的异常反应。

并且，一周后他们带孩子去医院检查，发现孩子身体的各项指标都恢复了正常。

成功了！那一刻，徐伟再也控制不住，掩面痛哭。

这让徐伟看到了希望，也给了他莫大的勇气和动力。接下来的时间里，他陆陆续续给孩子注射了300多次自己研制的药物。

但是，这样的药物对于Menkes病来说，只能抑制病情的发展，并不能让病症得到缓解。

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为了让儿子能够像正常人一样生活，徐伟开始自学基因编辑，研究起了基因疗法。

这一次，家人和朋友不再劝阻，反而给予了他大力的支持。而徐伟也不负众望，在长时间的实验下，终于研究出了基因治疗的方法。

2022年8月，已经3岁多的徐灏洋经过基因治疗后，症状有了很大的好转。徐伟打破了患Menkes病活不过3岁的预言，把儿子从死神手里拉了回来。

爱的力量是伟大的，永远都不要低估父母对孩子的爱。这种爱，能够克服各种难关，创造出奇迹。

就像徐伟，为了儿子，从未接触过医学知识的他，不仅制药成功，而且还攻克了基因治疗的方法。

有网友说，徐伟学习能力强，是现实版的“药神”。

我想说，徐伟不是学霸，更不是药神，他只是一位爱孩子胜过一切的父亲。

他的故事告诉我们，做任何事情，只要有足够的信念，奇迹就有可能发生！